ומה עם הילדים? (חלק א)- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

פעמים רבות, אפילו בשיחת חולין, עם אנשים שההכרות בינינו אינה עמוקה,
נשאלת השאלה ומה עם הילדים? איך הם מתמודדים עם מחלת ה-ALS?
אז בכמה מילים אומר : שהם מתמודדים כמו שכולנו מתמודדים, לפעמים קשה, לפעמים קשה מאוד, אבל הם מתמודדים!!!
אני משתדלת מאוד ושמה לי תזכורות רבות לכך, שלמרות כל הקושי, הם צריכים לחוות ילדות מלאה עם שמחה וצחוק, חוגים וחברויות.
יובל ושירה עם זוהר צילום: אורן בן-דור

יובל ושירה עם זוהר צילום: אורן בן-דור

זכורה לי שיחה שהיתה לי ולזוהר עם שירה בזמן ארוחת ערב משפחתית לפני שלוש שנים (אז היא היתה בת 7)  בה היא הטיחה בפנינו בכעס, שלא פייר שאבא שלה חולה ב-ALS,
ואם היה אלוהים, אז בודאי הוא לא היה מעניש אותנו כך.
זו היתה הפעם הראשונה בה התקיימה שיחה פתוחה איתה , על המצב של זוהר, על חוסר האונים ועל הקושי.
אני זוכרת שלמרות התוכן הקשה שעלה, הרגשתי שמחה שיכולתי לענות לה, להקשיב לה ולא "להתפרק".
ומאז – מאז זרמו הרבה מים בנהר…
שירה צילום: אורן בן-דור

שירה צילום: אורן בן-דור

ורגע לפני שאני כבר עמוק בתוך המילים, פתאום שמתי לב שבכלל לא הצגתי את הנפשות הפועלות והכל כך יקרות לי, שלושת הגוזלים שלנו.
ראשונה חביבה זו שירה בת רבע  ל-10, בימים אלו סיימה לימודי כתה ד'.
שירה עברה "רכבת הרים" רגשית בקשר שלה עם זוהר, מאהבה גדולה, התעלמות, כעס, בושה
כשהיום, לדעתי, היא במקום של השלמה עם מצבו.
שירה מאוד קשורה לזוהר, התקשורת ביניהם לצערי, כמו גם עם כל הילדים, מעטה.
עיקרו של הקשר כיום, בשאלות של "כן ולא"  לפי הבעת פנים של זוהר ובמגע פיזי: ליטוף, חיבוק, נישוק וישיבה על זוהר.
לפני חודש היא סיפרה לי בהתרגשות, שכאשר לא הייתי בבית, זוהר היה צריך משהו והיא הצליחה להבין אותו (דבר שלא קורה הרבה).
שירה מודעת היטב למצבו של זוהר ויודעת שמחלת ה-ALS היא חשוכת מרפא וסופנית.
בשיחה שהיתה לי איתה לא מכבר היא אמרה לי:
״כשנופל לי ריס אני מבקשת שאבא יהיה בריא, אבל אני יודעת שאין הרבה סיכוי, אז אני לפחות מבקשת שהמצב יישאר כך״.
יום הולדת 43 לזוהר

יום הולדת 43 לזוהר צילום: אורן בן-דור

יובל, סנדוויץ טיפוסית, בת רבע לשבע, סיימה זה עתה כיתה א'.
יובל היתה הבת של זוהר. היא היתה מאוהבת בו, כמו כל בת נורמלית, שרוצה להתחתן עם אביה.
תקופה ארוכה גם שזוהר כבר היה יישוב על כיסא גלגלים, היא הרעיפה עליו אהבה ולא ראתה בו כל פגם.
עם המשבר הנשמתי של זוהר והקושי בתקשורת יובל החלה "תופסת מרחק".
אני חושבת שחלק מהמרחק היה סביב ההבנה שזוהר עלול למות .
יובל באופייה ילדה עוצמתית וישירה. היא שואלת את כל השאלות ומצפה גם לתשובות ברורות וחד משמעיות.
לא פעם, מצאתי את עצמי ב- 7:30 בבוקר מול שאלה כמו ״מה נעשה עם הבגדים של אבא שהוא ימות?״ או ״מי יהיה אבא שלנו אחרי שאבא ימות?״
כמו שירה,  גם יובל רואה את המצב נוכחה ומבינה אותו היטב.
לפני חצי שנה, אחרי שהבחנו כי יובל שומרת בסוד את מחלתו של זוהר,
עשינו תהליך משותף עם המחנכת והיועצת בו היא סיפרה לחבריה בכיתה על המחלה.
כחלק מהתהליך, כתבה יובל בשיחה עם היועצת, את הקטע הזה:
יום הולדת יובל צילום: אורן בן דור

יום הולדת יובל צילום: אורן בן דור

אני רוצה לספר לכם על אבא שלי.

לפני כמה שנים אבא חלה במחלת ניוון שרירים, (באנגלית קוראים לזה ALS).

אני זוכרת שאמא נסעה לברצלונה ואז פתאום אבא לא הרגיש טוב וכשאמא חזרה הם נסעו יחד לבית חולים ומאז אבא חולה.

אמא מטפלת בי ובאחים שלי אבל צריך לטפל באבא. אבא לא יכול ללכת ולא יכול לזוז לבד בכלל, חוץ מהראש והעיניים.

יש לנו עובדים שמטפלים באבא כל היום והם מתחלפים ביניהם.

אני מדברת עם אבא והוא עונה לי בעזרת מחשב מיוחד. המחשב מדבר מה שאבא חושב.

לפני שהוא היה חולה הוא היה משחק איתי בהרבה משחקים והיום הוא כבר לא יכול וזה עצוב לי. אני נזכרת שפעם הוא היה הולך.

לפעמים אני יושבת כמו כולם בכיתה אבל חושבת על אבא ועל המחלה שלו ואז אני נהיית עצובה ולפעמים אני מתעצבנת, אז אל תכעסו עלי ותהיו חברים טובים שלי.

מתוך תערוכת הצילום "תתארו לכם"

מתוך תערוכת הצילום "תתארו לכם" צילום: אורן בן-דור

גלעד-  ילד הזקונים שלנו בן שלוש וחצי. גלעד נולד עמוק בתוך המחלה של זוהר.

מתוך ידיעה ברורה וצלילות מלאה בחרנו בילד נוסף, רצינו בו מאוד.
בלידה זוהר עמד לצידי, צולע ומתקשה ללכת, אבל עמד והתרגש כל כך.
את השם גלעד הוא בחר, אחרי התלבטות גדולה ומתוך רצון בשם אופטימי וישראלי.
גלעד דומה לזוהר באופן שלא ייאמן. האופי שלו, טון הדיבור הם ממש העתק שקשה להתעלם ממנו.
מבלי להגזים, הוא גורם אושר משמעותי וסיבה להמשיך בחיים עבור  זוהר.
אני זוכרת את הפעמים הראשונות בהם אמר לזוהר שהוא אוהב אותו, איך החיוך של זוהר נפרש על פניו ודמעה צצה בזוית עיינו.
גלעד אמביוולנטי מאוד לזוהר, בניגוד לבנות, פעמים רבות הוא לא מוכן לומר לזוהר שלום שמגיע, או יוצא את הבית.
הוא מתעלם ממנו במכוון ולא נענה לבקשותיי לגשת אליו.
לאחרונה , הוא לא פעם, ביקש להחליף את זוהר לאבא אחר, כי הוא לא הולך והוא לא רץ,
בסוף יומלדת 3 הוא אמר לי: ״אמא זה לא פייר שכל האבות הולכים ורק שלי לא״.
ברגע אחד נפל לי האסימון- הגם שהוא לא חווה את אובדן התפקוד של זוהר, עדיין ההשוואה לאחר, כואבת לו מאוד.
תתארו לכם כתבה מתוך יומן שישי

גלעד וזוהר צילום: אורן בן דור

אני עוצרת רגע וחושבת..  ומחליטה שחשוב לי להדגיש, שאני כותבת את הדברים מנקודת מבט בה זוהר חולה כבר חמש שנים, מונשם ובמצב מחלה מתקדם.
אם הייתי כותבת את המילים האלו לפני מספר שנים התוכן ונקודת ההתבוננות היתה שונה לגמרי.
לקח לי הרבה זמן לדבר עם הילדים באופן גלוי וחד משמעי לגבי עתידו של זוהר ולקרוא למחלה ניוון שרירים.
אני זוכרת שבהתחלה, כשהמחלה התמקדה בידו של זוהר השתמשנו במונח ״לאבא יש בעיה ביד״, אחר כך  עם התקדמותה, כבר שינינו את המונח למחלה.
יובל וגלעד 2015 צילום: אורן בן-דור

יובל וגלעד 2015 צילום: אורן בן-דור

לפעמים, אני שואלת את עצמי מה ייצא מהילדים שלנו שהמחלה הארורה הזו תבועה כל-כך בDNA שלהם.
האם הם יצאו נורמליים מכל הסיטואציה המטורפת הזו?
שהבית מלא באנשים זרים, שהם חשופים לקולות וצפצופיי מכשירים (ממש בית חולים קטן).
האם העובדה שאמא שלהם "מתחלקת" על פני כל-כך הרבה עניינים וטרדות, עצבנית וכואבת
ואביהם הולך וגווע מולם, מותרים להם בכלל סיכוי?
גלעד לרגליו של זוהר צילום:אורן בן-דור

גלעד לרגליו של זוהר צילום:אורן בן-דור

אני זוכרת עת עמדנו לצאת את בית החולים אחרי שזוהר עבר פיום קנה,
ניגשה אלי האחות האחראית ושאלה אותי אם אני מתכוונת לקחת את זוהר הביתה?
הבטתי בה בפליאה לנוכח השאלה, כיוון שהיה לי ברור שהתשובה היא כן.
ואז היא אמרה לי: את יודעת שאנשים מונשמים במצבו לא יחיו יותר מחצי שנה (מאז עברו שנתיים)
ומעבר לכך, היא הוסיפה, קחי בחשבון,
שרוב הסיכויים שילדיך יראו את אבא שלהם מת מולם בבית.
הייתי בהלם, לקח לי שנייה להתעשת.
בשקט ובביטחון השבתי כי לא בחרתי במחלה איומה זו עבור משפחתי,
ואם הייתה בידי הבחירה, ודאי שלא הייתי בוחרת דבר ממנה או מהשובל שהיא משאירה אחריה.
אך בהינתן המצב, אני מנסה לעשות את הטוב ביותר.
זוהר בחר להיות מונשם בשביל להיות חלק מהמשפחה,
לילדים יהיה כעס ושאלות רבות גם אם אשים את זוהר במוסד סיעודי מחוץ לבית, אפילו  אם נבוא לבקרו בכל יום.
אני רוצה להאמין שמלבד הקושי, החולי והכאב, ילדיי זוכים, "על הדרך", לראות גם
מה זו אהבה, מה היא נאמנות, מה היא חמלה ומה הוא ערך המשפחה !!!!!!!!!
יובל יום הולדת 5

יובל יום הולדת 5

ניתן להירשם כמנויים, והפוסט הבא יגיע היישר אליכם למייל.
ובינתיים, כמו שאתם כבר יודעים,  אשמח לשמוע תגובות…
רק ימים טובים רותם
 

תגובות פייסבוק

תגובות

6 מחשבות על “ומה עם הילדים? (חלק א)- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

  1. רותם כרגיל את מדהימה ומרגשת. אמא לביאה ואשה טובה, אין לי ספק שזה המטען החשוב ביותר שהילדים שלך יקחו איתם עם כל הקושי, יש בך עוצמות מעוררות השראה ואהבה שמלווה את הכל ❤️ כמו שזה נראה הילדים המקסימים שלך גדלים עם זוג הורים שאוהב אחד את השני ואוהב אותם וזה הבסיס המדהים ביותר בעיני להעניק לילד ❤️

  2. רותם ,
    אני קוראת אותך , מרגישה אותך , חושבת אותך והכל חוזר אחורה . כמה הכל היה מורכב מסובך ובעיקר לא ידוע. את בוחרת במילים, ברגשות באנשים בונה סביבך חומה אנושית שעוזרת לך לעבור את היום -יום .
    החיים מאתגרים אותנו ,לפעמים עד קצה גבול היכולת… וכן היו לי ימים שאני מודה שרציתי לבעוט בהכל , ממש בהכל … לא רציתי להיות אמא , לא רציתי להיות בת זוג שסועדת את בעלי החולה , לא רציתי להיות אני .

    היום אנחנו ( והתאומות שלי בנות השבע ואני) שנה וחצי אחרי שנפרדנו מאבא ובעל, אחרי תקופה סוערת לא פחות מהתקופה שבה אבאל'ה היה נוכח. חוזרות לשיגרה חדשה ,אחרת וידועה יותר. אבאל'ה נשאר תמיד נוכח גם אם לא פיזית … נוכח בזכרונות, בחפצים ובהמון געגועים … אבל יש שקט שגרתי, שקט של אחרי הסערה, ואולי גם שקט בטוח יותר.
    אין לי מילים יפות להגיד לך , שיעודדו ויתמכו. אבל מזכירה לך לאסוף רגעים קטנים שישארו לכם , ילוו אתכם כולכם כמשפחה ואותך כאמא ובת זוג ,רגעים שיתמכו לאורך כל חייכם, יעלו בכם חיוך וזכרון נעים, כן הרגעים האלה שיהיו רק שלכם….
    שולחת חיבוק – קלרה ( שנפרדתי מבעלי לאחר 5 שנים בהם גסס מסרטן)

  3. פינגבק: ומה עם הילדים חלק ב' | למגירה- סיפור אופטימי ,למרות הכל.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *