ומה עם הילדים חלק ב'- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

הבלוג שלי מספר סיפור אישי, שלי, של משפחתי..

ובכל זאת , חשוב לי, לא פעם ,להביא זוויות ראייה נוספות, "שיישפכו אור" וייתנו מידע לקוראים.

בפוסט הקודם שדיבר על התמודדות ילדיי עם המחלה, הרגשתי צורך לתת ערך נוסף של נקודת מבט מקצועית טיפולית ואולי גם טיפים להתמודדות.

את מיה, הכרתי בתואר הראשון שלנו בעבודה סוציאלית לפני יותר מ-15 שנה. די מהר התחברנו והיינו "זוג הלמידה" לכל הבחינות. למרות השונות הרבה בינינו,

(היא היתה ילדונת מנהריה ואני כמעט קשישה קיבוצניקית) נהיינו חברות טובות.

השנים חלפו וכל אחת הלכה לדרכה, בהמשך עוד התראינו, מעט, בכנסים של עובדים מתחום ההתמכרויות, אבל הקשר ניתק.

לפני שנה וחצי, באמצעות הפייסבוק, חזרנו להיות בקשר ומאז…

כשכתבתי את הפוסט על ילדיי, היה לי ברור שארצה לגבות אותו גם בתיאוריה מקצועית ועל כן ביקשתי ממיה שתכתוב מספר מילים.

הנה הם לפניכם-

למרות הכל מטיילים ונהנים

למרות הכל מטיילים ונהנים 2014

רותם ביקשה ממני לכתוב בעין מקצועית על משבר ואובדן משפחתי ממושך,

אז קודם כל קראתי את שרותם כתבה, ולא יכולתי שלא להרגיש את הכאב והעצב, לצד תחושת ליכוד, אהבה וכבוד הדדי.

אם נדבר באופן כללי על התמודדות עם אובדן מתמשך במשפחה, הרי שילדים זקוקים לדעת ולהבין מה מתרחש סביבם.

אנחנו, כמבוגרים, נוטים לחשוב שאם נסתיר מפניהם, כך נגן עליהם. ההיפך הוא הנכון, הילדים בחושיהם המפותחים ירגישו שמשהו נורא קורה, ויישארו לבד עם תחושה מאיימת ומפחידה, בלי תיווך ועזרה בעיבוד של מבוגר.

נסו להיזכר בסיטואציה (כילדים או מבוגרים) שהרגשתם סביבכם שמשהו לא טוב קורה, ומנעו מכם לדעת… התחושה היא הרבה יותר איומה כי המחשבות מתרוצצות לאלפי כיוונים, והחרדה גדולה מאד.

מתוך הפינטרסט

מתוך הפינטרסט

רצוי לשאול אותם ולדבר איתם ישירות על אפשרות של מוות.

לא לסתום להם את הפה באמירות "חס וחלילה, אסור לחשוב/ לדבר על זה…"

כשיש נושא שילדים חווים כאסור לדיבור במשפחה, הם עשויים להרגיש בודדים, אפילו בחיק משפחתם, ומבינים את המסר שהם חייבים להרגיש לבד כדי לא להכאיב לאבא/ לאמא.

כשהמוות נכנס הבייתה בצורת מחלה סופנית, ונמצא כל כך קרוב לכל אחד מבני המשפחה כבר אי אפשר לשמור על הילדים מפני המוות.

הילד מצד אחד צריך לדעת מה זה אומר המחלה והאובדן, ומצד שני חשוב לעזור לילד ליצור בעולמו תחושת שליטה על חייו (מה שמנוגד למחלה הנוחתת על המשפחה ללא כל שליטה).

חשוב לספר לילד איך גילינו את המחלה, מה עלול לקרות בהמשך, ילדים זוכרים היטב השתלשלות עניינים (כפי שיובל זוכרת את היום שגילו לאבא את המחלה),

ולערב אותם בטיפול בחולה (איזו הרגשה שירה מתארת כשהצליחה להבין מה אבא צריך… ההתרגשות שלה "צעקה" מבין השורות…),

לא לנסות להרחיק את הילד מההורה החולה, אך גם לא לקרב בכוח (במידה והילד מתרחק מכל מיני סיבות, לאפשר לו זאת).

כלי חשוב לעבודה עם ילדים החיים תחת אובדן הוא ציורים. בציורים  של ילדים נוכל להבין איך הם חווים ורואים את האובדן, ובעזרת הציורים הילדים גם מעבדים את החוויה.

לדוגמא: ילדה שציירה בלון מתעופף בשמיים, סיפרה שזוהי אמא (שחולה בסרטן) שתעלה בעוד כמה זמן לגן עדן.כמו הציורים, גם חלומות עוזרים לעבד את החוויה, וילד שמשתף בחלום שחלם, זה נהדר.

ציור ילדים מתוך הפינטרסט

ציור ילדים מתוך http://www.npr.org/sections/ed/2014/12/08/368693069/kids-drawings-speak-volumes-about-home

ולסיום, סיפור מהקליניקה,

לפני כמה שנים הגיעה אלי לטיפול בקליניקה נערה בת 13 שחלתה בסרטן.

אני לא יודעת אם אתם יודעים, אבל עמותת 'גדולים מהחיים' מאפשרת לחולי סרטן ולבני משפחותיהם טיפול פסיכותרפויטי במחיר נמוך, ומשלימה את השאר בעצמה.

באמצעות עמותה זו הגיעה אלי קרן (שם בדוי), כשהיא לקראת סיום הטיפולים הכימותרפים.

רק כשהגיעה לקראת סיום הטיפולים, והמצב שלה היטיב מאד, היא יכלה להישיר מבט אמיץ לכל תהליך הגילוי והטיפול במחלה הנוראית הזו, ולהתחיל לעבד זאת. קרן הייתה (ועדיין) ילדה/ נערה מקסימה, בוגרת ופקחית, בפגישות הראשונות היא סיפרה על הדינמיקה המשפחתית שנוצרה סביב מחלתה. ההורים והאחים התגייסו לקחת אותה לטיפולים ולסייע לה פיזית וטכנית סביב ההסעות לטיפולים וסביב הטיפול בה עם החולשה שחשה בעקבות הטיפולים.

אך אף אחד מהם לא היה מסוגל לדבר איתה ישירות על הפחד שלו לאבד אותה, על הכאב והעצב שבמחלתה. היא (וגם אני) לא האשמנו אותם על כך, הם נתנו לה הרגשה שהיא לא לבד בנוכחות הפיזית שלהם, ובקושי הצליחו לשאת בינם לבין עצמם את הכאב והפחד הזה. קרן הבינה אותם, וגם הרגישה שהם לא מעוניינים "להכביד" עליה עם התחושות הקשות שלהם, אך מה שקרן תיארה זו תחושת בדידות גדולה, כשהיא חווה את הפחדים והכאב הזה, ואף אחד לא מסוגל להיות איתה שם.

 

בנימה אישית, רותם אמא יקרה, אין ספק שאת מהווה העוגן של הבית, מצליחה לראות באופן אישי כל אחד מילדייך ואת זוהר, ולהעניק לכל אחד את היחס הראוי. מורגש שאתם מצליחים להתמודד עם המחלה הנוראית הזו כמשפחה, ולא כבודדים, כשזוהר חלק בלתי נפרד, על כל הקשיים שבכך.

רגעי אושר קטנים-גדולים

רגעי אושר קטנים-גדולים

ניתן לחוש את הביחד המשפחתי, הכבוד ההדדי, הדאגה והערבות לאחר במשפחה, שזוהי מתנה שאותם ילדייך קיבלו, בסיטואציה הנוראית הזו.

הכותבת היא מיה בן-שושן עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית,

מטפלת רגשית בילדים ונוער, מדריכת הורים ומטפלת דיאדית (הורה-ילד).

מנהלת קבוצת פייסבוק "מה הקשר? מחשבות ותובנות על יחסי הורים-ילדים".

אשמח לשמוע דעתכם? ניסיונכם או סתם נקודת מבטכם?

התגובות שלכם משמחות אותי מאוד..

להשתמע רותם

תגובות פייסבוק

תגובות

2 מחשבות על “ומה עם הילדים חלק ב'- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

  1. פינגבק: ומה עם הילדים? (חלק א) | למגירה- סיפור אופטימי ,למרות הכל.

  2. הי רותם, כמה נכונים הדברים שכתבה מיה חברתך. כשאצלי בבית היה מצב דומה (לא ממש אותו הדבר – מחלה אחרת), ושלושת ילדי היו בגילאי 9-14, ניסיתי לגונן עליהם מפני הלא ידוע – המוות שעתיד להתרחש. ואמנם, לא דיברנו עליו (על הסוף האפשרי), אלא תיפקדנו אחד עם השני ואחד למען השני. לימים, כשהמוות התדפק על ביתנו, הוא הגיע להם "בהפתעה", כי לא חשבו שאבא יכול למות. הרגשתי פספוס גדול לאחר המוות, כי בעצם לא איפשרתי לכל אחד מהם, להיפרד, להיות עם אביהם בשבועות או בימים האחרונים. כיום לאחר כ-23 שנים, ברור לי שזכותם של ילדים, ולא משנה מה גילם (כמובן, בהתאמה לאפשרויות הבנת הסופיות שבחיים) לדעת מה המצב ולמצוא את הדרכים האישיות לפרידה. אני קוראת את דבריך ומאוד נרגשת, על הבגרות שאת נוהגת גם בילדיך, גם בזוהר וגם בעצמך (ממשיכה להעביר סדנאות ולהיתפתח). החיים מביאים לנו "מתנות" לא תמיד נעימות וטובות (בהמעטה), אך כל מה שנותר לנו הוא למצוא את דרכנו ל"קבל את המתנות". מעריכה את דרכך מאוד מאוד, ומאחלת לך ימים של כוח, אנרגיה טובה והתמלאות למען נתינה שכזו. דוידה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *