חלומות של אחרים- חופשה משפחתית ומחלת ה-ALS

סוף החופש הגדול.
הנופשים המשפחתיים בארץ ובעולם הסתיימו,
ואני אוטוטו בדרך לנופש בנות באילת,
(עם בנותיי ועם חברה טובה ובנותיה)
מעיזה לשתף אתכם שעברתי תקופה לא קלה.
בדרך לנופש באילת

בדרך לנופש באילת

כן, במחלה ה-ALS הקשה הזו יש כבר שיגרה, אמנם עצובה וכואבת אבל יש שגרה.
לפעמים, יש תקופות טובות יותר, אך לפעמים יש תקופות טובות פחות.
ולמה היתה לי תקופה קשה?
כי עצוב לי לעצור ולראות אילו חיים יכלו להיות לי ואלו, יש לי בפועל.
שלא תטעו, על פי רב, אני מסתדרת עם המציאות,
אבל לפעמים, טריגר קטן והכל צף ומכביד
עד שממש קשה לי לנשום.
unnamed (6)

http://johnhwhatson.tumblr.com/

עובדה 2010,
שבת של חודש אפריל,
בדרום בתקופה הזו כבר חם ממש.
בארבע אחה"צ, אחרי שהשמש קצת פחות יוקדת,
היה לנו מנהג, לנסוע ארבעתנו לאילת- לרחוץ ב"דולפין-ריף", ארוחה ערב במסעדה, מקלחות והביתה.
מנהג שכזה, שמשפחה צעירה בתחילת דרכה הנהיגה.
רחוקים משאון המרכז נהנים מהביחד והלבד ובעיקר אוהבים.
נופש משפחתי באילת 2010

זוהר ויובל באילת 2010

אני זוכרת את אותה השבת באופן מיוחד,
אני זוכרת את סיבוב היציאה מהטרמינל של עובדה,
איך ממש באותו רגע, חשבתי לעצמי שיש לי את הכל, ואני אדם מאושר!!
אני זוכרת שאמרתי לעצמי שבוודאי יש כאלו שמביטים בנו ורוצים להיות כמונו-
מצליחים, אוהבים, עם שתי בנות ובריאות,
העיקר שיש בריאות.
זוהר ושירה קיץ 2010

זוהר ושירה קיץ 2010

מקלחת של ערב,
הבנות כבר נרדמו,
זו השעה, שכבר זוהר חוזר הביתה,
ואני במקלחת מורידה מעלי את עול היום.
זו השעה שבה אני מפליגה במחשבות.
זוהר רק אובחן במחלת ה-ALS ושניינו תחת ההלם,
ובין רגע, בלי שזה נשלט, מתגנבת לי אותה מחשבה שהציפה אותי אז, באותה השבת, לפני חודשיים..
רק שעכשיו אני יודעת: אף אחד לא היה רוצה להתחלף איתנו, אף אחד לא היה רוצה להיות כמונו.
unnamed (12)

http://sugarhighandlovestoned.blogspot.co.il/

והשנים חולפות והמחלה זורעת הרס בכל שדה מלבלב שהיה לנו,
וכבר ״האין״ גדול בהרבה יותר מה״יש״
ואני נאבקת ברגשותיי –
להמשיך לחייך ולא להיות מרירה, לשמוח בשמחת האחר, לא לקנא,
לא לכאוב את התוכניות שרצינו ושלא הגשמנו.

http://dropdead61.tumblr.com/

סוף החופש הגדול ואני בדרך לנופש עם הבנות (מן קומפוזיציה כזו שאפשרית בסיטואציה המשפחתית שלנו),
יודעת שבחיים האחרים שהיו צריכים להיות לי, היינו חוזרים עכשיו כל המשפחה מחוץ לארץ או מכל נופש משפחתי אחר,
רק אני זוהר ושלושת הילדים.
ואני משתדלת לחייך ולשמוח, אבל מבפנים יש גם כאב ושבר גדול.
http://betterboundaries.blogspot.co.il/

http://betterboundaries.blogspot.co.il/

לפני שבוע היה לי יום כייף עם אחותי,
אחת לתקופה, מבלי להתכוון אנחנו נוסעות לנו ביחד, לאכול, לשוטט וכמובן לקנות…
אז דיברנו ודיברנו,
ואני שיתפתי אותה בכך שכואב לי שסביבנו כולם נוסעים לנופשים,
ואז היא אמרה לי דבר חכם ( אגב, אחותי אומרת הרבה פעמים דברים חכמים)
החיים הם ״עסקת חבילה״– אין ספק שיש כאב  גדול על ההחמצה של חיינו, אין ספק שיש כאב עצום על המחלה של זוהר והאובדן שבעקבותיה,
אבל החיים הם ״עסקת חבילה״ ולצד המחלה- זכיתי בזוגיות מופלאה אז ובאהבה גדולה היום, בשלושה ילדים ובמעגל חברים נאמן.
היא לא בטוחה (ואני אישרתי) שהייתי מעיזה ומקימה את העסק האישי שלי, אלמלא המחלה,
כך שלצד כאב, עצב והחמצה יש גם את החיוב.
unnamed (9)

http://candytomysoul.tumblr.com/

חשבתי על הדברים שלה, דברים חשובים מהדהדים בי לאורך זמן,
לא תמיד אני מצליחה לראות את מה שנאמר לי בו ברגע.
לפעמים אני חושבת שזה ממש לא פייר מה שקרה לנו, שזה ממש לא הוגן שדווקא לנו הכל השתבש,
אבל מצד שני, כבר מזמן החלטתי עם עצמי שאני עושה כל שביכולתי, להמשיך.

 אז נכון להיום, אם אני ממשיכה, אני גם מחייכת!!

unnamed (10)

https://www.etsy.com/il-en/listing/

תגובות פייסבוק

תגובות

8 מחשבות על “חלומות של אחרים- חופשה משפחתית ומחלת ה-ALS

  1. רותם יקרה,
    הכאב שלך נקרא למרחקים. כמה מאתגר לחפש בתוך כל זה את החצי המלא.
    אני מקווה שהשיתוף מקל עלייך, וגם המשפחה, החברים וכל האהבה שאת מקבלת. מגיע לך!

  2. כבר אמרתי ולא פעם אחת, שזכיתי לפגוש אתכם כמשפחה ( גם אם לא כפי שתכננים בחיים) אבל את החוזקות שבך ואת אהבתך לזוהר וכחות הנפש לגדל את שלושת הילדים המקסימים שלכם, הרבה פעמים אני נפעמת מנחת הרוח שלך אליהם ולפעמים תוהה איך את עושה את זה. האופטימיות שבך ולהסתכל על חצי הכוס המלאה זה דבר שאינו מה בכך. מחזקת ומחבקת אותך וירטואלית מכאן היום, וביום שני בלייב

  3. אני כל כך מזדהה איתך. בכל פוסט שאת כותבת אני מוצאת דמיון למה שאנחנו עוברים במשפחה שלנו, והפעם יותר מתמיד. שולחת חיבוק גדול ומחזק לימים קלים יותר.

  4. רותם יקרה. עוד לא הייתי אצלך בסדנה אבל מתבוננת ומתכננת לפרגן לעצמי …ובינתיים קוראת את דברייך, דומעת איתך אצל גבי גזית ושולחת לך חיבוק גדול מרחוק (לא מאד..מהגלבוע). החזיק מעמד . כתבת מקסים .

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *