ובחרת- על הבחירה להתחבר למכונת הנשמה במחלת ה-ALS

נוגעת בה, בזהירות,

הבטן מתהפכת, ובחילה דקה משתלטת עלי,

כן, ככה זה-

התגובה היא ממש גופנית,

בכל פעם שחוזרת, רק בקצה המחשבה,

אל אותה התקופה.

אבל אני ממשיכה, נוגעת בה, ומשתפת, פותחת מעט,

הפצע עוד כואב, הוא כנראה ימשיך להיות כזה, עוד שנים רבותֱֱ!

unnamed (41)

http://best-famous-quote-collections.13faqs.com/

שבת בערב, אפריל 2013,

מחר הרגע לו חיכינו כל-כך, טיסה לחצי גמר ליגת האלופות בברצלונה,

זוהר, אני אחותי, אחיו והעובד שלנו.

הכל נתפר בקפידה, לפי היכולות של זוהר.

לכולנו זה כבר די ברור, שזו אולי תיהיה נסיעתו האחרונה של זוהר לחוצלארץ.

מן רצון, להגשים חלום, לא לוותר, להוכיח לכולם ולעצמנו, שזה אפשרי, למרות מחלת ה-ALS.

unnamed (35)

http://travelhacks.siminlondon.com/im-leaving

כבר כמה ימים שזוהר מתנהל עם שיעול טורדני, כזה שרק מי שחי וסובל את מחלת ה-ALS, יודע שטוב לא יצא ממנו.

גם הבליעה לא במייטבה, האכילה מאוד קשה ומתבססת על אוכל רך ונוזלי.

לזוהר ולי ברור שעם החזרה ארצה חייבים לבצע ניתוח פג (צינור הזנה, המתחבר ישר למערכת העיכול).

אני רגע מפסיקה,

ממש קשה לי לכתוב..

unnamed (43)

http://bourgeoisbohemianism.tumblr.com/post/53840950786

יש משהו אבסורדי ברכבת השדים שאני חווה בחיי, הכל כל-כך מהיר ועל אוטומט, כמעט על כפתור הישרדותי,

שמחייב אותי לפעול, פשוט לפעול.

אני חווה הכל, כואבת, מתאבלת, אבל כנראה במינון כזה שמאפשר לי להמשיך. 

המשברים באים מכיוונים לא צפויים, דווקא כאשר אני משוחחת עם משפחה של חולה חדש ב-ALS, או שאני חוזרת בזמן אחורה.

באותם הרגעים, אני מבינה מה עברנו, מה היה לי ואיבדתי ואז אני מתנפצת לרסיסים, פשוט לרסיסים.

unnamed (37)

http://www.flickr.com/photos/fouad_bechwati/

זוהר לא מרגיש טוב ולמרות שהכל נארז,

הוא כבר כמה ימים מתלבט לגבי הנסיעה.

רוצה אך מפחד, חשוב לו לשמח ולא לאכזב, אבל מבפנים, הוא מבין: הגוף עומד לבגוד.

אחרי ליל מלא בכי-שלי, והתלבטות-שלו, הוא מחליט לוותר,

מבקש אותי שאסע, שאפרגן לעצמי, מגיע לי קצת שקט וברצלונה, הוא אומר.

הטיסה אמורה לצאת ב-17:00

בשעה 12:30 אני מתקשרת לאחותי ומודיעה שהחלטתי לנסוע, בחמש דקת אורזת חפציי.

אנחנו מודיעים גם לאח של זוהר והוא מחליט להצטרף,

זוהר נשאר עם הוריו והמטפל,

ואנחנו טסים שלושתינו לברצלונה.

unnamed (31)

http://gallery.airows.com/post/71732611352

נחיתה רכה-

על פניו ההתחלה מוצלחת.

אנחנו נוחתים בשעות הלילה, מגיעים למלון דירות מקסים, הולכים לסופרמרקט קרוב למלא את המקרר

ויאללה לישון.

בוקר, ברצלונה מחייכת, איך אפשר שלא..

ההרכב מעט מוזר ולא שגרתי- הדס, תומר ואני, אבל למרות הכל, כייף לנו ונחמד.

עשר בבוקר והטלפונים מהארץ מתחילים…

צריך משעל (מכשיר המסייע בפעולת השיעול) לזוהר, כן לאשר, לא לאשר,

בכל חמש דקות טלפון.

אבל פרט למשעל הכל "ממש בטוב".

גלי (חברתי הטובה מכל) ואימי אמונות על ההרגעה- "אין שום דבר דרמטי, תמשיכי לבלות"

ואני ממשיכה, אמנם מרגישה משהו, אבל ממשיכה.

unnamed (30)

https://www.flickr.com/photos/streetphotography

 

16:00, בעודנו בחנות Adidas, בין מדפי נעלי הכדורגל, שיחת טלפון נוספת, שיחה אותה לא אשכח לעולם.

קצינת הנפגעים, בטעות, מתקשרת אלי ושואלת משהו לא ברור- אני מבינה שמשהו לא בסדר.

טלפון לאמא והיא מספרת שזוהר בבית חולים,

אחרי לילה קשה במיוחד, הוא ביקש להתאשפז, הוא עם דלקת ראות,

המצב בשליטה (להזכירכם, אמא שלי וגלי הן אופטימיות ומרגיעות), אני יכולה להמשך לבלות.

הטייס האוטומטי, אשר מצילני כרגיל, נכנס לפעולה, האם להישאר או לחזור???

טלפונים ללא הרף, ניסיון נואש להמשיך ולהנות, אל מול הרצון להבין מה המצב לאשורו,

לילה מלא דאגה, ברור לי שההחלטה היא שלי ורק שלי,

זוהר מצידו רוצה שאשאר,

בבוקר היום השני, מוצאת טיסה חזרה –

ותוך שעתיים אני על טיסת אלעל בדרך לארץ.

unnamed (20)

https://www.flickr.com/photos/dpcom/

שעת לילה מאוחרת, או שבכלל רק ערב, אני מגיעה לבית החולים, עייפה וטרודה,

זוהר כחוש, מותש, בקושי מחייך, שהוא רואה אותי,

סובל, מאוד סובל- שמחה שחזרתי, הייתי צריכה לחזור.

והימים קשים והמצב, שנראה שהיה בשליטה, הולך ומתדרדר-

שישי בצהריים, צוות הרופאים מסביר לי שהתמונה אינה אופטימית

לא ברור אם זוהר יצליח לשרוד, דלקת הריאות חריפה עד מאוד,

אני נדרשת להחליט באם יהיה צורך האם לחבר אותו להנשמה, או להניח לו ללכת.

מתקשרת לגלי וטל שיעזבו הכל, אמא שלי איתי כל הזמן ואני מתפקדת (ראבק, אני כל הזמן מתפקדת).

unnamed (36)

http://mattdixon.deviantart.com/art

אני פותחת סוגריים, ורגע עוצרת לומר כמה מילים על הבחירה להתחבר למכונת הנשמה.

הסוגיה הזו מעסיקה את כל חולי ה-ALS במוקדם או במאוחר, זה נושא קשה מנשוא,

אבל מחוייב המציאות.

אני וזוהר רצינו לדבר על-כך, ידענו שאנחנו חייבים לדבר על-כך ולא עשינו זאת.

בדיעבד, נדרשנו להחלטה תחת לחץ כבד ומתוך פחד המוות.

אני כמעט בטוחה שגם אם היינו מדברים על זה בשעה של שלווה התשובה היתה אותה תשובה,

אך למרות זאת, מידי פעם עולה בי המחשבה ומקננת בי, האם זוהר בחר מרצון מלא ושקול להאריך את חייו באמצעות הנשמה.

unnamed (42)

https://s-media-cache-ak0.pinimg.com

שבת – שבת ארורה.

זוהר חלוש וכבר גופו כמעט אינו יכול עוד,

הוא כותב: "שבוע שלם נאבק גופי, מבלי לאכול ומבלי יכולת לישון ולבסוף כמעט שנכנע- ביום שבת חטפתי פעמיים דום לב ועברתי החייאה.
אני זוכר שעל יד מיטתי החלו מתקבצים משפחה וקרובים מאוד.. הם נקראו לבוא להיפרד ממני ואני עוד רציתי לומר להם שניפגש…"

אחרי התלבטויות מרובות, אני נכנסת לחדרו, זוהר מעורפל, אבל אני שואלת אותו האם רוצה להתחבר למכונת הנשמה.

זוהר בוחר בחיים!!

אני שואלת שוב ושוב, מכניסה את גלי וטל וביחד איתם שואלת, קוראת לרופא שגם יהיה נוכח,

זוהר משיב בכל הפעמים את אותה התשובה – כן!!

unnamed (40)

http://www.flickr.com/photos/sarahpurpleface/2322617043/lightbox/

 

והערב יורד והמצב מתייצב, זוהר בחר להמשיך במסע החיים, אשר יהפוך מעתה לקשה ומורכב בהרבה.

ובשעה 20:00 בערך, יש ירידה נוספת בערכי החמצן בבדיקות הדם, הצוות מעדכן, וביחד אנחנו מחליטים להרדים ולהנשים.

צנור טובוס ענק מוכנס לגרונו של זוהר, במשך שבוע ימים הוא ישן, עד לניתוח פיום הקנה (טרכוסטומיה).

unnamed (34)

http://silent-musings.tumblr.com/post/105531958376

זוהר כותב:

"אפילוג- לא תמצאו כאן סוף אופטימי או מעורר חיוך. בהמשך עברתי שני ניתוחים לטראכוסטום ופאג ומאז אני מונשם ומוזן ללא יכולת דיבור ומבלי לחוש ריח וטעם.
בביתי החולים עברתי עוד חודשיים של אישפוז, עם סביבה ענקית שתמכה וסייעה.
לא תמצאו כאן סוף אופטימי- רק סיפור אישי, שלי, על ניצחון הרוח והנפש ועל הבחירה בחיים".

 

ולסיום, בקשה לא שיגרתית- קחו לכם רגע, לחצו Play על השיר, הביטו בקליפ ושימעו את השיר, קשה להישאר אליו אדישים.

הפוסט הזה נכתב אמנם מתוך החוויות האישיות שלי, אבל יותר מאשמח לשמוע מה הרגשתם? ואלו מחשבות הוא העלה בכם.

את הרי יודעים כבר, עד כמה את חלק משמעותי…

שימרו על עצמכם, רותם

ואם עוד לא קראתם, אולי יעניין אתכם לקרוא את הפוסט חברה אשר מתאר את החברות המשמעותית שלי עם גלי.

 

 

 

 

תגובות פייסבוק

תגובות

12 מחשבות על “ובחרת- על הבחירה להתחבר למכונת הנשמה במחלת ה-ALS

  1. רותם. זוהר.
    תודה על הזכות להיות חלק, על השיתוף. תודה על ההשראה שאתם.
    עוקבת אחרי כל מילה ופוסט שלכם. ופשוט… מעוררי השראה כבר אמרתי?

  2. וואו, עוצר נשימה… עמדתי בסיטואציה כמעט זהה לפני שלושה שבועות, עם תוצאה הפוכה. אכתוב לך בפרטי. את אמיצה, זוהר אמיץ. מצדיעה לשניכם. נשיקות ממני.

  3. רותם יקרה. אין ספק שהבחירה של זוהר בחיים היא בחירה אמיצה שאין כמותה שמשליכה על כולכם יום יום שעה שעה. את כותבת מקסים והבחירה שלך לשתף בכאב האישי והכל כך קשה היא בחירה אמיצה גם כן. אתם השראה ל"ובחרת". מקווה שאזכור את הפוסט הזה בבחירות הפחות קשות ודרמטיות (בהרבה) שעומדות בפני ביום יום ולשאוב ממנו כח לבחור נכון, לבחור בטוב. תודה ששיתפת. חיבוק גדול.

  4. עמדת מול צומת בחיים ובחרת בפנייה משמעותית ששינתה את חייכם. אבל אין ספק שהבחירה הייתה נכונה. את המתנה של זוהר, ודוגמה ל"נורמליות" בחיים מטלטלים.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *