נוכח נפקד- על אובדן התקשורת המילולית במחלת ה-ALS

הוא פה ממש לצידי,

אני יכולה לראות אותו, להרגיש אותו, את חום גופו.

הוא נוכח נפקד.

הוא איתי, מרגיש, חושב, יש לו דעה, יש לו בודאי מה לומר,

אבל הוא נפקד.

נפקד בגופו הבוגד.

צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי

צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי

ידעתי שנגיע לשם, זה הרי ההלם בבשורת המחלה,

ידעתי שזה ייכאב, אבל לא ידעתי עד כמה זה יהיה בלתי נסבל.

אני עושה כמיטב יכולתי ובכל זאת אכולת רגשי אשם.

מנסה לדבר, לשתף, לספר,

לזכור את הפרטנר שהיה לי, פעם, לא מזמן, ולהבין שהוא עוד כאן,

רק כלוא בגופו.

יום הולדת לזוהר צילום: אורן בן דור

יום הולדת לזוהר צילום: אורן בן דור

מנסה לדבר, לשתף, לספר ובכל פעם שמה לב איך המשפט מתקצר,

איך המילים מתמעטות- כי התגובה לא מגיעה,

ואני, שאוהבת כל-כך לדבר, אפילו אני מתייאשת

ואכולת רגשי אשם.

IMG_0237

יוני 2015 צילום: עידית הלוי

 

אני יודעת, אבל ממש לא, מנסה לדמיין ונבהלת, ממה שעובר בתוכו בראשו..

לפעמים, אני מתעוררת באמצע הלילה ושנתי נודדת-

אני נטרפת מהמחשבה שעכשיו מגרד לו בקצה האף והוא לא יכול לעשות דבר,

שעצוב לו, שקשה לו ואין לי דרך לדעת ולו אין דרך לשתף.

ממשיכה למרות העצב צילום: אורן בן-דור

בים של בדידות צילום: אורן בן-דור

אני מחבקת, אני מראה אהבה, אבל מה זה אל מול ים הבדידות שלו,

ים הבדידות שלי.

היתה לנו זוגיות יפה, בחיי שאהבנו (אגב גם היום) והיינו חברים טובים,

ואני עדין מנסה לאחוז באותם שברירים של העבר,

כל-כך רוצה עוד מילה ממנו, עוד חיבוק, עוד עידוד או ביקורת

ורק העיינים האוהבות שלו נותרו כשהיו- מביטות ומוקירות.

יום הולדת 43 לזוהר צילום:אורן בן דור

העינים המוקירות נותרו כשהיו   צילום:אורן בן דור

במפגשים הדו-שבועיים, עם טלי המופלאה, מנגישת התקשורת, הוא מצליח לכתוב מספר מילים,

כמו: קר לי, מגרד בראש, מה שלומך או אפילו אוהב אותך.

ברגעים האלו, אני יודעת שרק קצה קצהו של המתחולל בגופו ובראשו הוא מצליח לכתוב,

וזה עצוב ומתסכל אותי בטירוף.

כמה מילים שנכתבו ליום הנישואים

כמה מילים שנכתבו ליום הנישואים

לעיתים, אני עושה חצי משמרת של בוקר בין השעות 6-9,

אילו שעות שלי ושלו לבד.

אלוהים, אפילו לבדנו, ממש רק אנחנו, זה כבר לא בנמצא.

IMG_5172

כמעט וכבר לא לבדנו

השבוע, נכנסתי לחדרו והמטפל אמר שהוא מ-3 לפנות בוקר ער.

הבטתי בו והוא בי- הוא חייך, מן חיוך של הקלה, של כמה טוב שבאת.

ואני, אני התחלתי לגרד לו בכל הגוף, לפתוח חלונות ולאוורר, לשנות לו תנוחה ולחזור,

ורק לקוות ש"בים הלא נודע", אני אולי מקלה, אולי נוגעת במה שמציק, מכאיב או מגרד…

ואחרי שסיימתי הכל, ניגשתי וליטפתי את פניו, ממש כמו אז,

רק אחרת , והדמעות ירדו מעייני, ממש כמו עכשיו.

***************************************

מה הרגשתם? מה חשבתם? זקוקה למילותיכם.

 

תגובות פייסבוק

תגובות

8 מחשבות על “נוכח נפקד- על אובדן התקשורת המילולית במחלת ה-ALS

  1. רותם יקרה,
    אני קוראת את מילותייך והלב רוטט, יוצא אלייך.
    מורידה בפניך את הכובע שיש לך את האומץ לכתוב את המילים האלו, לכתוב את האמת בלי מסכות. מקווה שמעלותיך יגיעו לאנשים רבים ויגעו בהם כמו שנגעו בי.
    שולחת חיבוק. 😘

  2. את גיבורה, ומדהימה, ומצליחה לגייס את עצמך לנקודה האופטימית הקטנה, זו שהולכת ומתמעטת ומתמצה היום כמעט רק בעיניו הטובות. כמו לביאה את שומרת עליו ועל כבודו ואנשויותו בתוך הסיטואציה הלא אנושית הזו.
    עצוב, כואב ושובר את הלב.
    חיבוק גדול מגיע לך. (מגיע לך הרבה יותר מזה…!)

  3. לא נותרו מילים. ועדיין, את מצליחה לומר אותן. וזוהר שומע ויודע ומרגיש את אהבתך הענקית. שיהיו המון ימים יפים וטובים כמה שאפשר

  4. רותם יקרה .ליבי יוצא אליו ואלייך. לצערי הרב מכירה כ"כ מקרוב כל מילה שרשמת. הייתי שם ליד דודתי האהובה והנדירה במשך 4 שנים ארורות עצובות וקשות מנשוא.קשות מלהכיל. קשות מלהבין או לקבל . כל יום עוד איבר שהפסיק לפעול … וההתדרדרות כ"כ מהירה … ואנחנו במצוקה (ברור שלא כמו שלו) אבל מצוקה ענקית צורבת וצובטת חזק כ"כ שאנחנו לא יכולים לעצור את זה . לא יכולים לעזור ולהחזיר לו את התפקוד שהלך ולא ישוב … והראש ממשיך להיות צלול … הלוואי והיתה תרופה למחלה הנוראית והכואבת הזו. הלוואי והמצב היה אחרת. אני עוקבת אחרי הפוסטים שלך והדמעות פשוט זולגות ללא הפסקה .. אם כן יש אפשרות לסוג של תקשורת הייתי מציעה לכתוב יומן חיים שלו -תקופת ילדותו בגרותו הקמת משפחה וכו וכו. זה זיכרון שישאר לעד. ויעבור מדור לדור . נשיקות וחיבוקים ממני . תיהי חזקה עד כמה שאפשר .

  5. רותמי, לפני הכל, מה שהכי רוצה כרגע זה לתת חיבוק גדול בלי הרבה מילים, אבל עם מרחב מחזיק ומערסל בו תוכלי ולו קצת לשחרר את הדריכות התמידית, הרגישות מעצם היותך סוג של עור למשפחה, לזוהר היקר, לשלישיה המרגשת והעוצמתית שלכם ולך יקירה. העיניים המדברות שלך ושל זוהר ומגע היד המדויק, שנותרו כקמצוץ מהחיים שלפני המפץ הגדול והנורא הזה, מחזיקים עולם ומלואו של אהבה, חברות, אנושיות והתמודדות ועושים כווצ' ענקי בבטן ובלב. תמשיכי לכתוב אהובה, לדבר את הטורנדו היומיומי, את כל מה שהיית רוצה ללחוש בשקט לזוהר, לצעוק בעוז לעולם ולשמר את המילים והרגשות שהן חלק בלתי נפרד ממך, מכם, גם בתוך השקט הגדול. מעבר לדמעות הענקיות ולצמרמורת שמגיעים כבר בילט אין בקריאה אותך ואיתך, זוכה להתבוננות על העולם, על עצמי ועל הרכיבים הקטנים שמרכיבים את כל זה, מבלי שניתן להם מספיק מקום והכרה, כל עוד הם כאן. אוהבת המון ♥♥

  6. קוראת שוב. ושוב. הדמעות זולגות מעצמן
    המחשבות והשאלות מטרידות ולא נותנות מנוח.
    את במחשבותי והלב שלי בוכה איתך.
    חיבוק.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *