ההורים שלו

unnamed (30)

לפני 17 שנים נכנסתי לחייהם, בת הזוג של בנם. הייתי החברה הראשונה שזוהר בחר להכיר להם. כמו בכל מערכת יחסים, למדנו להכיר זו את זה. אט-אט גילינו שיש לנו לא מעט במשותף – קיבוץ, השומר הצעיר, תפיסת עולם. וגם לא מעט שונוּת, בכל זאת… די מהר נראָה שהם מרוצים מהשידוך, או בוא נאמר שלפחות הם

עוד >>

על הזיכרון על השיכחה

unnamed (71)

ברוח התקופה וימי הזכרון, אשר מדכדכים אותי ומעלים בי דמעות וכאב של ממש, מצאתי את עצמי חושבת רבות על זכרון ושיכחה- על הרצון לאחוז בזיכרון בכל דרך, אל מול הזמן, שבאכזריות, מטשטש את העבר שהיה עד לא מכבר, כל כך ברור ומחודד. לא, זה לא יהיה פוסט פילוסופי, אבל בהחלט באמצעות הכתיבה אני שואלת או

עוד >>

מחשב מסלול מחדש

תמונה 2 (4)

  נוהגת ברכב, כבר שעת אחר- צהריים, הילדה מאחור, נאספה זה עתה מטיפול (עוד אחד מיני רבים), מרחוק כבר מבחינה בהאטה- תאונת דרכים. ככל שמתקרבת אל הזירה, רואה שני רכבים שהתנגשו, אין פצועים קשה, אמבולנס במקום, משטרה, אישה מבוהלת, המעגל חסום לבאי הנתיב הנגדי. אני ממשיכה, נוסעת בכביש, בדרך לאסוף את שאר הילדים… ומולי מכוניות נוסעות, הן

עוד >>

פיצול אישיות

לפעמים אני חושבת והאמת, שלפעמים אני בטוחה, שבשביל לחיות ולשרוד את מחלת ה- ALS, חייבים לסבול מפיצול אישיות. לא, לא אותו פיצול אישיות אשר מאובחן על-ידי טובי הפסיכאטרים, לא באופן המעשי, באופן הנראה לעין, אלא במוחי, בתוך תוכי.   אחרי שש שנים של הישרדות יום יומית, הגעתי למסקנה: יש לי פיצול אישיות!!! פיצול אישיות, אשר

עוד >>

Then we take berlin- חופשה לבדי למרות ה-ALS

מפת התחבורה בברלין

בעוד שבוע וחצי זה קורה- אני טסה לחופשה של 5 ימים בברלין. על פניו, אחלה של דבר.. לקחת " פסק -זמן" מהחיים המטורפים והמוטרפים שלי, מי, אם לא אני, זקוקה כל-כך להפוגה. אני יודעת שאני צריכה את זה, ממש כמו אויר לנשימה, אני גם יודעת כבר להגיד לעצמי שאין ראויה ממני לחופשה אמיתית, שתאפשר לי

עוד >>

אמא

עם אמא שנת 1981

אני משכיבה אותה, כבר מאוחר עוד מעט עשר בלילה, היא רק בכיתה ו', ללא ספק זמן לישון, מחר יום לימודים, והיא מבקשת שאשכב לידה. "בואי אמא אני עושה לך מקום". המיטה שלה קטנה לשתינו, אני שוכבת על הצד, והיא מחבקת אותי "כפיות"… ולפתע אני מבינה, בהבזק של שניה, שהיא מחבקת אותי, עם ידיים גדולות-קטנות, ואני

עוד >>

"ביקשתי את שאהבה את נפשי"- על אהבה וזוגיות בצל ה-ALS

IMG_6289

עוד רגע יחול יום הנישואין ה-11 שלנו. 15 שנות זוגיות, 11 שנות משפחה. אהבה אחת ענקית ששינתה את פניה בסטייה חדה וכואבת. תמיד שנאתי את הסתיו, יש משהו עצוב בתקופה הזו של השנה, הימים מתקצרים, מחשיך מוקדם והצינה חודרת גם ללב. תמיד שנאתי את הסתיו, עד שהכרתי אותך, ערב לפני ראש השנה. ארבע שנים מאוחר

עוד >>

ברכת יומלדת לשירה ויובל

חוגגות יום הולדת

את הברכה הזו פירסמתי בפייסבוק שנה שעברה, ביום ההולדת של שירה ויובל. שתיהן נולדו באותו תאריך, ה-28/9 בהפרש של 3 שנים (שירה ב2005 ויובל ב-2008) הבדיחה המשפחתית שלנו אומרת שאצלנו בבית הכל היה מאוד מתוכנן, אפילו תאריכי הלידה, עד שהגיע ה-ALS. כשחשבתי מה לכתוב השנה, ראיתי שאין ברכה מדויקת ונכונה  יותר שאני יכולה לאחל להן

עוד >>

חלומות של אחרים- חופשה משפחתית ומחלת ה-ALS

1 בספטמבר אצלנו

סוף החופש הגדול. הנופשים המשפחתיים בארץ ובעולם הסתיימו, ואני אוטוטו בדרך לנופש בנות באילת, (עם בנותיי ועם חברה טובה ובנותיה) מעיזה לשתף אתכם שעברתי תקופה לא קלה. כן, במחלה ה-ALS הקשה הזו יש כבר שיגרה, אמנם עצובה וכואבת אבל יש שגרה. לפעמים, יש תקופות טובות יותר, אך לפעמים יש תקופות טובות פחות. ולמה היתה לי

עוד >>

חברה

מתוך ה- PINTERST

לפעמים אני חושבת לעצמי מה הייתי עושה במציאות הזאת בלעדיה. היא שם, היא בכל המסע הארוך והכואב הזה, תמיד לצידי, תמיד בשבילי, בכל שעה, בכל דקה, חברה. 7 שנים קודם, בסיס חיל אויר נידח בדרום, אני כאשת המפקד של בעלה, והיא אמא צעירה, שקטה וילדונת, חמודה מאוד( זה כבר היה ניכר מההתחלה) אבל ילדונת. שנה

עוד >>