פיצול אישיות

לפעמים אני חושבת והאמת, שלפעמים אני בטוחה, שבשביל לחיות ולשרוד את מחלת ה- ALS, חייבים לסבול מפיצול אישיות. לא, לא אותו פיצול אישיות אשר מאובחן על-ידי טובי הפסיכאטרים, לא באופן המעשי, באופן הנראה לעין, אלא במוחי, בתוך תוכי.   אחרי שש שנים של הישרדות יום יומית, הגעתי למסקנה: יש לי פיצול אישיות!!! פיצול אישיות, אשר

עוד >>

כוחה של הסביבה

בשביל זה המציאו את החיבוק

את הפוסט הזה תכננתי לכתוב כבר מזמן. זאת אומרת, יש לי איזה רצון לומר כמה מילים לאנשים שמסביבי, אבל התקשתי להגדיר איך אני רוצה לומר זאת, ובאיזו דרך לכתוב… אז אחרי ש"התגלגלתי" עם זה, והבנתי שאני לא מצליחה להתמקד, החלטתי שאני פשוט כותבת- וכולי תקווה, שבעזרת המקלדת, יבואו גם המילים. מערכת היחסים שלי עם הסביבה,

עוד >>

Then we take berlin- חופשה לבדי למרות ה-ALS

מפת התחבורה בברלין

בעוד שבוע וחצי זה קורה- אני טסה לחופשה של 5 ימים בברלין. על פניו, אחלה של דבר.. לקחת " פסק -זמן" מהחיים המטורפים והמוטרפים שלי, מי, אם לא אני, זקוקה כל-כך להפוגה. אני יודעת שאני צריכה את זה, ממש כמו אויר לנשימה, אני גם יודעת כבר להגיד לעצמי שאין ראויה ממני לחופשה אמיתית, שתאפשר לי

עוד >>

נוכח נפקד- על אובדן התקשורת המילולית במחלת ה-ALS

צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי

הוא פה ממש לצידי, אני יכולה לראות אותו, להרגיש אותו, את חום גופו. הוא נוכח נפקד. הוא איתי, מרגיש, חושב, יש לו דעה, יש לו בודאי מה לומר, אבל הוא נפקד. נפקד בגופו הבוגד. ידעתי שנגיע לשם, זה הרי ההלם בבשורת המחלה, ידעתי שזה ייכאב, אבל לא ידעתי עד כמה זה יהיה בלתי נסבל. אני

עוד >>

ובחרת- על הבחירה להתחבר למכונת הנשמה במחלת ה-ALS

unnamed (44)

נוגעת בה, בזהירות, הבטן מתהפכת, ובחילה דקה משתלטת עלי, כן, ככה זה- התגובה היא ממש גופנית, בכל פעם שחוזרת, רק בקצה המחשבה, אל אותה התקופה. אבל אני ממשיכה, נוגעת בה, ומשתפת, פותחת מעט, הפצע עוד כואב, הוא כנראה ימשיך להיות כזה, עוד שנים רבותֱֱ! שבת בערב, אפריל 2013, מחר הרגע לו חיכינו כל-כך, טיסה לחצי גמר ליגת האלופות בברצלונה,

עוד >>

אמא

עם אמא שנת 1981

אני משכיבה אותה, כבר מאוחר עוד מעט עשר בלילה, היא רק בכיתה ו', ללא ספק זמן לישון, מחר יום לימודים, והיא מבקשת שאשכב לידה. "בואי אמא אני עושה לך מקום". המיטה שלה קטנה לשתינו, אני שוכבת על הצד, והיא מחבקת אותי "כפיות"… ולפתע אני מבינה, בהבזק של שניה, שהיא מחבקת אותי, עם ידיים גדולות-קטנות, ואני

עוד >>

"ביקשתי את שאהבה את נפשי"- על אהבה וזוגיות בצל ה-ALS

IMG_6289

עוד רגע יחול יום הנישואין ה-11 שלנו. 15 שנות זוגיות, 11 שנות משפחה. אהבה אחת ענקית ששינתה את פניה בסטייה חדה וכואבת. תמיד שנאתי את הסתיו, יש משהו עצוב בתקופה הזו של השנה, הימים מתקצרים, מחשיך מוקדם והצינה חודרת גם ללב. תמיד שנאתי את הסתיו, עד שהכרתי אותך, ערב לפני ראש השנה. ארבע שנים מאוחר

עוד >>

ברכת יומלדת לשירה ויובל

חוגגות יום הולדת

את הברכה הזו פירסמתי בפייסבוק שנה שעברה, ביום ההולדת של שירה ויובל. שתיהן נולדו באותו תאריך, ה-28/9 בהפרש של 3 שנים (שירה ב2005 ויובל ב-2008) הבדיחה המשפחתית שלנו אומרת שאצלנו בבית הכל היה מאוד מתוכנן, אפילו תאריכי הלידה, עד שהגיע ה-ALS. כשחשבתי מה לכתוב השנה, ראיתי שאין ברכה מדויקת ונכונה  יותר שאני יכולה לאחל להן

עוד >>

התקף חרדה

unnamed

הפוסט הזה הוא פוסט אישי (לא שקודמיו היו על איכות הסביבה ומצב כדור הארץ), אבל הפוסט הזה נוגע בנימים החשופים, בתופעות הלוואי של חיי. אמנם כבר יש בנינו הכרות, (מן קשר חד צדדי כזה, שבעיקר אני מדברת), אבל הפוסט הפעם ,מרגיש לי חשוף. ולמרות זאת החלטתי, באומץ, בישירות או אולי פשוט, מתוך המקום שיודע שהרבה

עוד >>

חלומות של אחרים- חופשה משפחתית ומחלת ה-ALS

1 בספטמבר אצלנו

סוף החופש הגדול. הנופשים המשפחתיים בארץ ובעולם הסתיימו, ואני אוטוטו בדרך לנופש בנות באילת, (עם בנותיי ועם חברה טובה ובנותיה) מעיזה לשתף אתכם שעברתי תקופה לא קלה. כן, במחלה ה-ALS הקשה הזו יש כבר שיגרה, אמנם עצובה וכואבת אבל יש שגרה. לפעמים, יש תקופות טובות יותר, אך לפעמים יש תקופות טובות פחות. ולמה היתה לי

עוד >>