ברכת יומלדת לשירה ויובל

חוגגות יום הולדת

את הברכה הזו פירסמתי בפייסבוק שנה שעברה, ביום ההולדת של שירה ויובל. שתיהן נולדו באותו תאריך, ה-28/9 בהפרש של 3 שנים (שירה ב2005 ויובל ב-2008) הבדיחה המשפחתית שלנו אומרת שאצלנו בבית הכל היה מאוד מתוכנן, אפילו תאריכי הלידה, עד שהגיע ה-ALS. כשחשבתי מה לכתוב השנה, ראיתי שאין ברכה מדויקת ונכונה  יותר שאני יכולה לאחל להן

עוד >>

התקף חרדה

unnamed

הפוסט הזה הוא פוסט אישי (לא שקודמיו היו על איכות הסביבה ומצב כדור הארץ), אבל הפוסט הזה נוגע בנימים החשופים, בתופעות הלוואי של חיי. אמנם כבר יש בנינו הכרות, (מן קשר חד צדדי כזה, שבעיקר אני מדברת), אבל הפוסט הפעם ,מרגיש לי חשוף. ולמרות זאת החלטתי, באומץ, בישירות או אולי פשוט, מתוך המקום שיודע שהרבה

עוד >>

חלומות של אחרים- חופשה משפחתית ומחלת ה-ALS

1 בספטמבר אצלנו

סוף החופש הגדול. הנופשים המשפחתיים בארץ ובעולם הסתיימו, ואני אוטוטו בדרך לנופש בנות באילת, (עם בנותיי ועם חברה טובה ובנותיה) מעיזה לשתף אתכם שעברתי תקופה לא קלה. כן, במחלה ה-ALS הקשה הזו יש כבר שיגרה, אמנם עצובה וכואבת אבל יש שגרה. לפעמים, יש תקופות טובות יותר, אך לפעמים יש תקופות טובות פחות. ולמה היתה לי

עוד >>

כוכב שביט

טבעת עם טביעת אצבע עיצוב מירב שביט

אני לא מעונדות התכשיטים, אפילו חורים לעגילים מעולם לא עשיתי. גם בן זוגי (שיחייה) קלט את הענין ואפילו טבעת אירוסין לא רכש (ואגב גם עד היום לא הציע נישואין) לעומת זאת, אני מקפידה להיות מעודכנת על קולקציות מעניינות ולסמן דברים שארכוש לכבוד איזו יומלדת עגול, לידות שהיו וכיוצב. כך שאם מציצים לארון שלי, ניתן למצוא

עוד >>

טעם החיים- על אובדן היכולת לאכול במחלת ה-ALS

http://grandmotherskitchen.org/

געגוע, זיכרון, הוא ״אירוע בלתי נשלט״ בלי הכנה מוקדמת, בלי הודעה זה פשוט מציף. … מאסטר שף, תוכנית הבישולים האולטימטיבית , שתמיד טבולה בסיפורים אישיים מרגשים עד דמעות, מרתקת אותנו כמשפחה ובפרט את שירה שלי, ילדתי הבכורה, שאהבתה לבישול ואפייה ניכרים כבר מגיל צעיר ביותר. שבוע שעבר נושא התוכנית:״ בישול מנה לאדם שכבר אינו יכול לאכול

עוד >>

חברה

מתוך ה- PINTERST

לפעמים אני חושבת לעצמי מה הייתי עושה במציאות הזאת בלעדיה. היא שם, היא בכל המסע הארוך והכואב הזה, תמיד לצידי, תמיד בשבילי, בכל שעה, בכל דקה, חברה. 7 שנים קודם, בסיס חיל אויר נידח בדרום, אני כאשת המפקד של בעלה, והיא אמא צעירה, שקטה וילדונת, חמודה מאוד( זה כבר היה ניכר מההתחלה) אבל ילדונת. שנה

עוד >>

ומה עם הילדים חלק ב'- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

ראיון  אצל ליאון ופאולה בתוכנית הבוקר

הבלוג שלי מספר סיפור אישי, שלי, של משפחתי.. ובכל זאת , חשוב לי, לא פעם ,להביא זוויות ראייה נוספות, "שיישפכו אור" וייתנו מידע לקוראים. בפוסט הקודם שדיבר על התמודדות ילדיי עם המחלה, הרגשתי צורך לתת ערך נוסף של נקודת מבט מקצועית טיפולית ואולי גם טיפים להתמודדות. את מיה, הכרתי בתואר הראשון שלנו בעבודה סוציאלית לפני יותר

עוד >>

ומה עם הילדים? (חלק א)- התמודדות ילדים עם מחלת ה-ALS

יובל יום הולדת 5

פעמים רבות, אפילו בשיחת חולין, עם אנשים שההכרות בינינו אינה עמוקה, נשאלת השאלה ומה עם הילדים? איך הם מתמודדים עם מחלת ה-ALS? אז בכמה מילים אומר : שהם מתמודדים כמו שכולנו מתמודדים, לפעמים קשה, לפעמים קשה מאוד, אבל הם מתמודדים!!! אני משתדלת מאוד ושמה לי תזכורות רבות לכך, שלמרות כל הקושי, הם צריכים לחוות ילדות

עוד >>

כתבו עלינו כמשפחה

יום הולדת יובל צילום: אורן בן דור

 

עוד >>

ואיך בכלל הגעתי לזה? או בשביל מה זה טוב "שיתוף המונים"?

מתוך מקומון מטה יהודה

  מערכה ראשונה: לפני 3 שנים. אמא מקסימה ומוכשרת, "תופסת אותי" בגן של ה"סנדוויץ' " ומנסה לשכנע אותי לכתוב בלוג אישי על התמודדות חיינו (משפחה בצל מחלת ה-ALS). אני מסתכלת במבט תמוהה, מתקשה להבין מה הקשר בין הסיפור האישי שלי לבין רוב מדינת ישראל. בנחמדות, אך באסרטיביות, סירבתי. מערכה שנייה: כותבת פוסט אישי,ראשון בפייס. נדהמת מהתגובות של

עוד >>