"נופש גלגלים"

unnamed (5)

פעם, שהייתי קטנה היה בקבוץ מושג שנקרא "נופש גלגלים". בחודשים יולי אוגוסט' על לוח המודעות בחד האוכל, היתה נתלת טבלה, וכל משפחה היתה נרשמת, למספר ימים, בכדי לקבל רכב (שהיה אז מצרך נדיר) איתו תוכל לנסוע ברחבי הארץ. מאז שילדינו הפכו להיות דמויות שעומדות על דעתן, או לפחות כאלו עם רצונות שנשמעים בקול, הם מבקשים בכל חורף

עוד >>

בראשית היו שמיים

IMG_8812

פעם בשנה אנחנו נוסעים לנופש משפחתי. זאת אומרת, פעם בשנה אנחנו אורזים את כל הבית, אבל ממש את כולו, ויוצאים למבצע צבאי. אני מאמינה גדולה, ביצירת זיכרונות עבור ילדי, ביצירת רגעי משפחה משותפים שינצרו להם גם בבגרותם, ויעלו בהם חיוך ואולי גם ערגה אל ילדותם. אני חושבת שבסופו של יום, במיוחד במציאות המטורפת של החיים

עוד >>

6 שנים

אתה ואני בלי מחלה

לפעמים, אני חושבת לעצמי איך היינו נראים עכשיו- בלי ה-6 שנים. זאת אומרת, איך היינו נראים אם היינו עוברים עכשיו 6 שנים רגילות, בלי מחלה ובלי כל תופעות הלוואי שלה- אני אישה בת 40 ו- 3/4 ואתה ממש בן 44. על מה, למשל, היינו צוחקים? האם היית ממשיך לקרוא לי רותק׳ה ולעשות לי קולות מצחיקים? או

עוד >>

הי דרומה לרמון

טיול בממשית כשזוהר כבר סוחב רגל

זה היה רק עניין של זמן, ידעתי זאת, עד שאחזור לבית שהיה שלנו, במשך שנתיים- שיכון משפחות של בסיס חיל האויר רמון. השנתיים בהן גרנו ברמון היו, בוודאות, השנים הקשות בחיינו… אלו היו השנים בהם אחרי האבחון ( והניסיון להאמין שאולי זו היתה טעות) חטפנו את הכאפה שאכן אנחנו בסרט איימים, שאף אחד לא יוכל

עוד >>

נוכח נפקד- על אובדן התקשורת המילולית במחלת ה-ALS

צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי

הוא פה ממש לצידי, אני יכולה לראות אותו, להרגיש אותו, את חום גופו. הוא נוכח נפקד. הוא איתי, מרגיש, חושב, יש לו דעה, יש לו בודאי מה לומר, אבל הוא נפקד. נפקד בגופו הבוגד. ידעתי שנגיע לשם, זה הרי ההלם בבשורת המחלה, ידעתי שזה ייכאב, אבל לא ידעתי עד כמה זה יהיה בלתי נסבל. אני

עוד >>

ובחרת- על הבחירה להתחבר למכונת הנשמה במחלת ה-ALS

unnamed (44)

נוגעת בה, בזהירות, הבטן מתהפכת, ובחילה דקה משתלטת עלי, כן, ככה זה- התגובה היא ממש גופנית, בכל פעם שחוזרת, רק בקצה המחשבה, אל אותה התקופה. אבל אני ממשיכה, נוגעת בה, ומשתפת, פותחת מעט, הפצע עוד כואב, הוא כנראה ימשיך להיות כזה, עוד שנים רבותֱֱ! שבת בערב, אפריל 2013, מחר הרגע לו חיכינו כל-כך, טיסה לחצי גמר ליגת האלופות בברצלונה,

עוד >>

אמא

עם אמא שנת 1981

אני משכיבה אותה, כבר מאוחר עוד מעט עשר בלילה, היא רק בכיתה ו', ללא ספק זמן לישון, מחר יום לימודים, והיא מבקשת שאשכב לידה. "בואי אמא אני עושה לך מקום". המיטה שלה קטנה לשתינו, אני שוכבת על הצד, והיא מחבקת אותי "כפיות"… ולפתע אני מבינה, בהבזק של שניה, שהיא מחבקת אותי, עם ידיים גדולות-קטנות, ואני

עוד >>

"ביקשתי את שאהבה את נפשי"- על אהבה וזוגיות בצל ה-ALS

IMG_6289

עוד רגע יחול יום הנישואין ה-11 שלנו. 15 שנות זוגיות, 11 שנות משפחה. אהבה אחת ענקית ששינתה את פניה בסטייה חדה וכואבת. תמיד שנאתי את הסתיו, יש משהו עצוב בתקופה הזו של השנה, הימים מתקצרים, מחשיך מוקדם והצינה חודרת גם ללב. תמיד שנאתי את הסתיו, עד שהכרתי אותך, ערב לפני ראש השנה. ארבע שנים מאוחר

עוד >>

ברכת יומלדת לשירה ויובל

חוגגות יום הולדת

את הברכה הזו פירסמתי בפייסבוק שנה שעברה, ביום ההולדת של שירה ויובל. שתיהן נולדו באותו תאריך, ה-28/9 בהפרש של 3 שנים (שירה ב2005 ויובל ב-2008) הבדיחה המשפחתית שלנו אומרת שאצלנו בבית הכל היה מאוד מתוכנן, אפילו תאריכי הלידה, עד שהגיע ה-ALS. כשחשבתי מה לכתוב השנה, ראיתי שאין ברכה מדויקת ונכונה  יותר שאני יכולה לאחל להן

עוד >>

התקף חרדה

unnamed

הפוסט הזה הוא פוסט אישי (לא שקודמיו היו על איכות הסביבה ומצב כדור הארץ), אבל הפוסט הזה נוגע בנימים החשופים, בתופעות הלוואי של חיי. אמנם כבר יש בנינו הכרות, (מן קשר חד צדדי כזה, שבעיקר אני מדברת), אבל הפוסט הפעם ,מרגיש לי חשוף. ולמרות זאת החלטתי, באומץ, בישירות או אולי פשוט, מתוך המקום שיודע שהרבה

עוד >>